说说炎症性肠病和克罗恩病

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本站的一个很重要的目的就是做成一个沟通和分享的平台。本文就分享一下个人经历,希望对各位有同样情况的朋友有所帮助和启发。

去年也就是2012年的下半年,可以说是本人近阶段以来最难熬的半年。说最难熬是因为人生中最重要的一项指标开始进入警报状态——身体健康。

1. 病情

从年中开始,肠胃问题就略显严重。身在号称中国医疗水平最好的北京,历经北京朝阳医院、中日友好医院、北大医院、解放军总医院(301医院)和北京协和医院的反复检查,从几十次抽血化验到CT和胃肠镜,疑似克罗恩病,建议住院。最终考虑疾病严重程度等,未作小肠镜等风险更高的检查操作,得到“慢性肠病,克罗恩病可能性大”的出院结论结论。

依时间的症状发展情况依次是:

  • 长期拉肚子
  • 下午和半夜右下腹剧痛
  • 下午和午夜发烧
  • 体重急剧下降
  • 肛周问题

各项检查结果:

  • 血常规——中性粒细胞偏高、HSCRP偏高、血沉指标不在正常范围
  • B超——胆囊多回声强斑
  • CT增强+小肠重建——多处小肠和回盲肠结合处肠壁增厚、肠系淋巴结肿大
  • 胃镜——浅表胃炎(不严重)
  • 肠镜——回盲肠结合处充血、水肿、变形
  • 肠镜活检——慢性炎症

结论就是,符合IBD特征,克罗恩病可能性大。

何为IBD?IBD就是Inflammatory Bowel Disease,翻译过来就是炎症性肠病。其中最为折磨的两种主要类别就是克罗恩病( CD )和溃疡性结肠炎( UC )。

克罗恩病(CD,Crohn’s Disease)又称克隆氏病、又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。

关于这两种病的详细介绍,可参见专业的解释和各类百科描述。

2. 治疗过程

本人的病症较轻(甚至自己怀疑是否真是IBD)。最严重的时候,大夫建议用激素辅助治疗,但考虑负面影响可能会很大,我拒绝了。

早期是用药甲硝唑/替硝唑进行抗菌,用药3月后停止。

长期服用的是艾迪莎(美沙拉秦缓释颗粒剂)和美常安(枯草杆菌二联活菌肠溶胶囊)。

辅助使用安素(营养粉)和维生素药(因为严重的时候,停止了蔬菜和水果的食用)。

目前用药一年有余,症状逐步在最初半年减轻消失。但口服药一直在吃,本想病已治得差不多了就停药。最终还是坚持按大夫的嘱咐,不能停。

3. 个人治疗过程中的感悟和经验

这个病很多地方介绍都是“病因不明”、“尚无特殊治疗方案”,而我国目前的医疗体系建设又不够完善,治疗过程中遇到的困难和问题都很多。比如去北京的几个三甲医院门诊看病都不是个容易的事情,小医院这方面的经验又很难说。所以如果摊上这个事儿,着急是没用的,只能冷静下来慢慢寻求解决问题的办法。很重要的一点,中国人俗话说“有病乱投医”,现在中国社会条件下,不规范的甚至不合法的“医院”有很多,千万不要受其所害,这种病就要找个权威的正规的医院好好诊断下,一来更早得到结论,二来免受不必要的折磨和痛苦。

对于治病本身,我觉得自己能做的而且确实有很大作用的两点就是“严肃而积极地面对”和“改变生活习惯”。

一直以来我都比较认同一个观点,“心里没病”的人,身体上很难犯什么大的毛病。所以遇到这样一个病的时候,更应该积极地去面对,着急上火只能雪上加霜,对于身体恢复并无益处。虽然这个病“病因不明”“尚无特殊治疗方案”,但明确诊断也不容易。更重要的是,这个病和其它更为乖戾的病比起来,貌似也不会轻易就让人丢掉生命,只是比较折磨。另外,在治疗的过程中,很多问题也只有冷静下来才有清晰的思路和解决方案。

另外就是生活习惯了,除了吃药,这是最积极最直接的“自我治疗方式”。端正态度,把生活和身体健康放在第一位。注意休息,避免劳累。既然是炎症,那就不能吃辛辣、不要吸烟喝酒,避免直接刺激炎症,使其更为严重。适当清理肠道,如果和我一样就先禁食水果蔬菜等纤维素含量高的食物,待炎症逐步消退之后再慢慢补回来。

以上是一些个人体会,仅供参考。

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说说炎症性肠病和克罗恩病》有 2 条评论

  1. weitongyang 说:

    看了你的日志,写的好详细。你的病情很轻啊,现在怎么样了?我的症状比你严重多。

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